8 μύθοι για το σύνδρομο Down που πρέπει να σταματήσετε να πιστεύετε

Μύθος 1. Το σύνδρομο Down είναι μια ασθένεια που πρέπει να αντιμετωπιστεί

Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια, αλλά αναπτυξιακό χαρακτηριστικόΓεγονότα και συχνές ερωτήσεις σχετικά με το σύνδρομο Downσχετίζεται με το σύνολο των χρωμοσωμάτων με τα οποία γεννιέται ένα άτομο και ζει όλη του τη ζωή. Η νόσος του Down είναι ένα ξεπερασμένο όνομα για αυτήν την πάθηση που δεν έχει χρησιμοποιηθεί για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Τα χρωμοσώματα έχουν πολλά να κάνουν με το πώς φαίνεται και λειτουργεί το σώμα μας. Συνήθως, ένα παιδί γεννιέται με 46 χρωμοσώματα. Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21. Είναι αυτή που με έναν ειδικό τρόπο επηρεάζει τον τρόπο ανάπτυξης του σώματος και του εγκεφάλου του παιδιού: για παράδειγμα, σε παιδιά με Σύνδρομο Down, καρδιακά ελαττώματα, μειωμένη όραση ή ακοή, υποθυρεοειδισμός, μερικά ασθένειες αίματος. Επομένως, είναι σημαντικό το παιδί να επιβλέπεται από τη γέννηση από αρμόδιους γιατρούς.

Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των ΗΠΑ, το σύνδρομο Down εμφανίζεται σε ένα στα 700 παιδιά.

Υπάρχουν ειδικές οδηγίες για τους παιδίατρους και τους θεραπευτές που συνεργάζονται παιδιά και ενήλικες με σύνδρομο Down.

Μύθος 2. Τα μωρά συνδρόμου Down γεννιούνται συνήθως σε δυσλειτουργικές οικογένειες

Ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να γεννηθεί σε οποιαδήποτε οικογένεια. Η έρευνα δείχνειΔεδομένα και στατιστικά στοιχεία για το σύνδρομο Downότι η πιθανότητα να αποκτήσετε παιδί με αυτό το χαρακτηριστικό αυξάνεται ελαφρώς σε μητέρες άνω των 35 ετών, Ωστόσο, σχεδόν το 80% των μωρών με σύνδρομο Down γεννιούνται σε μητέρες νεότερες από αυτήν την ηλικία, επειδή οι νέες γυναίκες πιο συχνά γεννάω.

Οι ακριβείς αιτίες του συνδρόμου Down είναι άγνωστες. Πολλές μελέτεςΕθνικές εκτιμήσεις βάσει πληθυσμού για σοβαρά γενετικά ελαττώματα, 2010-2014 μην βρείτε σύνδεση μεταξύ του και της επίδρασης εξωτερικών παραγόντων, για παράδειγμα, κατάχρησης μητρικού αλκοόλ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή της κοινωνικοοικονομικής κατάστασης της οικογένειας

Μύθος 3. Τα άτομα με σύνδρομο Down είναι πάντα χαρούμενα και κοινωνικά.

Τα άτομα με σύνδρομο Down είναι πολύ διαφορετικά. Μερικοί άνθρωποι αρέσει να τραγουδούν, άλλοι αρέσει να ζωγραφίζουν, κάποιοι έλκονται από αυτοκίνητα, και άλλοι έλκονται από τη φύση. Η επικοινωνία και η κοινωνική ζωή είναι σημαντικές για όλους και τα άτομα με σύνδρομο Down δεν αποτελούν εξαίρεση. Και φυσικά, έχουν τα ίδια συναισθήματα με όλους τους άλλους. Μπορούν επίσης να είναι λυπημένοι, προσβεβλημένοι και αναστατωμένοι.

Μια γυναίκα με το όνομα Crystal απαντά στην ερώτηση "Είναι αλήθεια ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι πάντα χαρούμενα;" / Βίντεο: Καναδικό σύνδρομο Down

Μερικές φορές τα άτομα με αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με σύνδρομο Down, είναι ακόμη πιο ευάλωτα από άλλα. Για παράδειγμα, η έρευνα δείχνει ότι κατάθλιψη συναντάΨυχιατρικές διαταραχές σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες με σύνδρομο Down και άλλες διανοητικές αναπηρίες σε εφήβους με σύνδρομο Down συχνότερα από ό, τι στους τυπικά αναπτυσσόμενους συνομηλίκους τους.

Μύθος 4. Ένα παιδί με σύνδρομο Down είναι πάντα ένα βάρος για την οικογένεια

Υπάρχουν πολλοί ευτυχείς γονείς που ανατρέφουν παιδιά με σύνδρομο Down. Για αυτούς, αυτό είναι κυρίως ένας αγαπημένος γιος ή κόρη. Είναι ενδιαφέρον ότι ο αριθμός των διαζυγίων σε οικογένειες που ανατρέφουν ένα τέτοιο παιδί είναι χαμηλότεροςΔιαζύγιο σε οικογένειες παιδιών με σύνδρομο Down: Μια μελέτη βάσει πληθυσμού μέσος όρος για τον πληθυσμό.

Δεν υπάρχουν αναπτυξιακά φάρμακα, αλλά υπάρχουν επιτυχημένα προγράμματα κατάρτισης δεξιοτήτων και οικογενειακής υποστήριξης που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικά. Ταυτόχρονα, δημιουργούνται πολλές δυσκολίες για τις οικογένειες από την κοινωνία εάν δεν είναι έτοιμη να δεχτεί άτομα με ειδικές ανάγκες και να παρέχει υπηρεσίες που ικανοποιούν τις ανάγκες τους.

Μύθος 5. Ένα παιδί με σύνδρομο Down δεν θα μπορεί να γίνει παραγωγικό μέλος της κοινωνίας

Μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς και μια στοργική οικογένεια, την ικανότητα να έχουν φίλους, να επικοινωνούν και μάθετε νέαΤο να κάνετε επιλογές και να κάνετε αυτό που αγαπάτε αυξάνει την αυτοεκτίμηση και τις πιθανότητες επιτυχίας για οποιοδήποτε άτομο. Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν επίσης να ζήσουν ικανοποιητικές και παραγωγικές ζωές.

Σύμφωνα μεΠαρανοήσεις συνδρόμου Down εναντίον Πραγματικότητα Το Global Down Syndrome Foundation, με επαρκή υποστήριξη και ικανότητα να ζει σε μια οικογένεια, το μέσο προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με σύνδρομο Down είναι άνω των 60 ετών. Το μέσο IQ τους αυξήθηκε κατά 20 βαθμούς σε σύγκριση με τα δεδομένα της δεκαετίας του '80. Όλο και περισσότεροι άνθρωποι με σύνδρομο Down αποφοιτούν από το γυμνάσιο, μερικοί φοιτούν σε πανεπιστήμια και πολλά βρίσκουν δουλειές και ξεκινούν οικογένειες.

Η Μαρία Νεφέδοβα έγινε η πρώτη επίσημα απασχολούμενη με σύνδρομο Down στη Ρωσία. Εργάζεται ως βοηθός διδασκαλίας για τη φιλανθρωπική οργάνωση Downside Up και παίζει το φλάουτο στον ελεύθερο χρόνο της.

Η Nikita Panichev είναι ο μόνος Ρώσος σεφ με σύνδρομο Down. Εργάζεται σε ένα από τα καφενεία της Μόσχας και επίσης σπουδάζει στο θέατρο Open Art: είναι συνοδός και παίζει πιάνο και κιθάρα.

Η Νίκα Κιρίλοβα είναι η ηρωίδα του πρώτου βίντεο στη Ρωσία με τη συμμετοχή ατόμων με αναπηρίες για το τραγούδι της Ντίμα Μπιλάν «Μην είστε σιωπηλοί». Η Νίκα λατρεύει το ποδόσφαιρο και πέρυσι συμμετείχε στην επίδειξη μόδας του Baby Dior.

Μύθος 6. Τα άτομα με σύνδρομο Down δεν μπορούν να επικοινωνήσουν καλά και μπορεί να είναι επικίνδυνα

Επίθεση δεν είναι τυπικό για άτομα με σύνδρομο Down. Εάν έχουν δυσκολίες με τη συμπεριφορά, τότε πιθανότατα οφείλονται στις ιδιαιτερότητες στην ανάπτυξη της επικοινωνίας και του λόγου. Εάν αυτοί οι άνθρωποι έχουν έναν τρόπο επικοινωνίας με τον έξω κόσμο (αυτό μπορεί να είναι όχι μόνο ομιλία, αλλά και χειρονομίες, κάρτες ή ηλεκτρονικές συσκευές), μπορούν να εκφράσουν τέλεια τα συναισθήματα, τα συναισθήματά τους και επιθυμίες.

Σε παιδιά με σύνδρομο Down, η απόκτηση δεκτικής γλώσσας (η ικανότητα κατανόησης των λέξεων) και η ομιλία (η ικανότητα προφοράς λέξεων) είναι άνιση.

Τα ανατομικά χαρακτηριστικά της δομής της συσκευής ομιλίας και ο μειωμένος μυϊκός τόνος το καθιστούν πραγματικά δύσκολο ανάπτυξη της ομιλίας, αλλά αυτό δεν σημαίνει καθόλου ότι το παιδί δεν καταλαβαίνει τι είπε ή δεν έχει τίποτα να πει απάντηση.

Εάν το παιδί δεν μπορεί ακόμη να εκφράσει τις επιθυμίες του ή να διαμαρτυρηθεί με λόγια, μπορεί να φωνάξει, να σπρώξει, να σφραγίσει τα πόδια του. Για να διορθώσετε την ανεπιθύμητη συμπεριφορά, πρέπει να τον εκπαιδεύσετε με αποδεκτούς τρόπους επικοινωνίας. Η συνέπεια και οι σαφείς προσδοκίες, η ενίσχυση της θετικής συμπεριφοράς βοηθά τα παιδιά με σύνδρομο Down να αναπτύξουν κοινωνικές δεξιότητες και να συμπεριφέρονται όπως τα άλλα παιδιά.

Η έρευνα δείχνειΑύξηση και εναλλακτική επικοινωνία σε παιδιά με σύνδρομο Down: μια συστηματική ανασκόπησηότι η χρήση χειρονομιών, καρτών ή ηλεκτρονικών συσκευών για επικοινωνία προωθεί την ανάπτυξη της γλώσσας και βοηθά τα παιδιά με σύνδρομο Down να μάθουν κοινωνικά αποδεκτές συμπεριφορές.

Μύθος 7. Συνήθως τα αναπτυσσόμενα παιδιά δεν πρέπει να αλληλεπιδρούν με παιδιά με σύνδρομο Down

Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down συμπεριφέρονται με τον ίδιο τρόπο με τους συνομηλίκους τους. Επιπλέον, ο κύριος μηχανισμός για την εκμάθηση νέων δεξιοτήτων και προτύπων συμπεριφοράς είναι οι αντιδράσεις άλλων. Τα παιδιά μαθαίνουν τι ενισχύει το περιβάλλον. Εάν θέλετε το παιδί σας να συμπεριφέρεται με έναν συγκεκριμένο τρόπο, στηρίξτε την καλή του συμπεριφορά με προσοχή και επαίνους.

Ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να επικοινωνήσει με επιτυχία και να κάνεις φίλους. Από την παιδική ηλικία, είναι σημαντικό να περιβάλλεται από συμμαθητές, γιατί είναι πολύ δύσκολο να αποκτήσει κοινωνικές δεξιότητες όταν δεν υπάρχουν άλλοι άνθρωποι.

Επιστημονικά στοιχεία επιβεβαιώνουν ότι η εκπαίδευση χωρίς αποκλεισμούς έχει θετική επίδρασηΕπιδράσεις της τακτικής έναντι της ειδικής τοποθέτησης σχολείου σε μαθητές με σύνδρομο Down: Μια συστηματική ανασκόπηση των σπουδών Και τα δύο παιδιά με σύνδρομο Down και οι συνήθως αναπτυσσόμενοι συμμαθητές τους.

Μύθος 8. Τα παιδιά με σύνδρομο Down τοποθετούνται καλύτερα σε εξειδικευμένα ιδρύματα με εκπαιδευμένους επαγγελματίες και ιατρική περίθαλψη

Η διαμονή σε κλειστό ίδρυμα (ορφανοτροφείο ή οικοτροφείο) προκαλεί σοβαρή βλάβη στην ανάπτυξη οποιουδήποτε παιδιού. Και τα παιδιά με σύνδρομο Down και άλλες αναπτυξιακές αναπηρίες είναι ακόμη πιο ευάλωτα σε αυτήν την αρνητική επιρροή από άλλα. Η οικογένεια είναι ζωτικής σημασίας για το σχηματισμό μιας ικανοποιητικής και παραγωγικής προσωπικότητας.

Η τοποθέτηση ενός παιδιού στο σπίτι ενός παιδιού ή σε ένα νευροψυχιατρικό οικοτροφείο επηρεάζει αρνητικά τη σωματική και γνωστική ανάπτυξη των παιδιών με σύνδρομο Down. Αυτά είναι τα συμπεράσματα στα οποία κατέληξαν οι Charles Nelson, Nathan Fox και Charles Zin: επιστήμονες παρακολουθούν τα παιδιά σε κοινωνικά ιδρύματα στη Ρουμανία εδώ και 12 χρόνια. Το 2019, τα αποτελέσματα της έρευνας δημοσιεύθηκαν στα ρωσικά από το Ίδρυμα Γυμνής Καρδιάς.