«Η φράση «σε καταλαβαίνω» με εκνευρίζει περισσότερο»: συνέντευξη με ένα κορίτσι με λέμφωμα

Η Τάνια εργάζεται ως υπεύθυνη SMM, διατηρεί το δικό της blog και νοσηλεύεται για καρκίνο. Αρρώστησε με λέμφωμα πριν από ενάμιση χρόνο και σε αυτό το διάστημα η ζωή της άλλαξε δραματικά. Και δεν έχει να κάνει μόνο με την εμφάνιση και την καθημερινή ρουτίνα, αλλά και με το πώς η ογκολογία έχει επηρεάσει τις σχέσεις της με την οικογένεια και τους φίλους της.

Ο Lifehacker ζήτησε από την Τάνια να πει την ιστορία της και να δώσει μερικές συμβουλές για το πώς να αντιμετωπίζει ηθικά και προσεκτικά ένα σοβαρά άρρωστο άτομο.

«Μην ανησυχείς! Θα περάσει ένας μήνας και το χτύπημα θα εξαφανιστεί "- για το πώς ξεκίνησαν όλα

Την άνοιξη, κατά τη διάρκεια της καραντίνας του 2020, μου φάνηκε ότι είχα έναν ελαφρώς ασύμμετρο λαιμό. Κοίταξα στον καθρέφτη, ρώτησα τους φίλους μου: «Ακούστε, μου φαίνεται, ή κάτι δεν πάει καλά με αυτήν;» Αλλά απάντησαν: «Ναι, όλα είναι εντάξει μαζί της, απατάς». Τότε αποφάσισα: «Λοιπόν, ίσως απατώ πραγματικά». Αν και τώρα κοιτάζω τις παλιές μου φωτογραφίες εκείνης της εποχής και καταλαβαίνω ότι δεν είχα κουραστεί.

Τότε τον Αύγουστο εκείνου του έτους αρρώστησα πονόλαιμος (δεν είμαι σίγουρος αν όντως ήταν αυτή). Και ο λαιμός μου είναι πολύ σπασμένος. Υπήρχε ένα τεράστιο εξόγκωμα στα δεξιά που δεν εξαφανίστηκε ακόμα και αφού πήρα μια σειρά αντιβιοτικών και τελείωσα τη θεραπεία.

Άρχισε να με ανησυχεί πολύ. Ακόμη και τότε υπήρχαν φόβοι ότι θα μπορούσε να είναι κάτι σοβαρό.

Μου είπαν να μην ψάξω στο google τα συμπτώματα. Γιατί τα πάντα στο διαδίκτυο καταλήγουν πάντα στον καρκίνο. Αλλά με έσωσε.

Εκτός από το εξόγκωμα, υπήρχαν και άλλα συμπτώματα. Το δέρμα μου φαγούραζε συνεχώς. Το βράδυ ίδρωνα πολύ κι ας ήταν -15 έξω και είχα ανοιχτό παράθυρο. Έχασα γρήγορα βάρος, αν και έφαγα πολύ και δεν άλλαξα τη διατροφή μου με κανέναν τρόπο. Όλα αυτά είναι χαρακτηριστικά του λεμφώματος. Έτσι άρχισα αμέσως να προετοιμάζομαι για το χειρότερο. Νομίζω σε αυτή την περίπτωση υποχονδρία με έσωσε. Μου έδωσε κίνητρο να καταλάβω τι μου συνέβαινε.

Πήγα στην κλινική αρκετές φορές, αλλά ο αστυνομικός της περιοχής μου είπε απλώς: «Ω, μην ανησυχείς! Θα περάσει ένας μήνας και το χτύπημα θα εξαφανιστεί. Αλλά εκείνη δεν πτοήθηκε.

Ένα μήνα μετά πήγα σε άλλο γιατρό. Με κοίταξε με μεγάλα μάτια και είπε: «Λοιπόν, δεν ξέρω τι να κάνω μαζί σου… Πήγαινε στον οδοντίατρο, στον χειρουργό…». Αυτός ο κύκλος του «Πηγαίνω στον θεραπευτή - ο θεραπευτής δεν ξέρει τι να με κάνει» επαναλήφθηκε αρκετές φορές.

Τελικά, έφτασα στον χειρουργό, ο οποίος με έστειλε υπέρηχος. Και η γυναίκα έγινε ξαφνικά πολύ επιφυλακτική. Μου είπε: «Αυτή τη στιγμή με αφήνεις και πηγαίνεις σε έναν θεραπευτή. Ούτε αύριο, ούτε την επόμενη εβδομάδα. Τώρα αμέσως".

Με αυτό το συμπέρασμα, πήγα ξανά στον θεραπευτή (ήδη ο τρίτος) και ξαφνικά άρχισε να με επιπλήττει: «Γιατί πηγαίνεις συνέχεια σε διαφορετικούς γιατρούς; Γιατί δεν πήγες αμέσως στον χειρουργό μετά τον υπέρηχο; Γιατί επιστρέψατε στον θεραπευτή;

Εδώ είναι που θύμωσα. Ήθελα να κλάψω, αλλά απάντησα αυστηρά: «Σε παρακαλώ μη μου μιλάς σαν να είμαι παιδί. Χτυπάω εδώ πάνω από ένα μήνα τώρα. Απλώς δώστε μου μια κατεύθυνση προς το πού τουλάχιστον κάποιος ξέρει τι να κάνει μαζί μου. Αυτό ξεσήκωσε λίγο τον θεραπευτή. Και πήγε στον χειρουργό για να τον συμβουλευτεί.

Επέστρεψε, μου έδωσε μια παραπομπή στο νοσοκομείο Botkin σε έναν αιματολόγο Ιατρός που ειδικεύεται στην πρόληψη, τη διάγνωση και τη θεραπεία ασθενειών του αίματος και των οργάνων που σχηματίζουν αίμα. . Ήταν ήδη Φεβρουάριος.

«Θεέ μου, τελείωσε;» - για το πώς η Τάνια ανακάλυψε τη διάγνωση

Στο νοσοκομείο Botkin, έκλεισα με κάποιο τρόπο ραντεβού για ένα αρχικό ραντεβού. Υπάρχουν λίγοι γιατροί σε αυτό το κέντρο, αλλά πολλοί ασθενείς. Όταν πήγα στο αιματολόγος, ρώτησε: «Γιατί δεν σε έστειλαν αμέσως σε μένα;» Και λέω, «δεν ξέρω».

Μου έκανε κράτηση για βιοψία λεμφαδένων. Η επέμβαση αυτή γίνεται σε μισή μέρα σε νοσοκομείο ημέρας με τοπική αναισθησία. Δηλαδή δεν χρειάστηκε καν να διανυκτερεύσουν εκεί.

Όταν χειρουργήθηκα, μύρισα καμένο δέρμα, ένιωσα αίμα να τρέχει στην πλάτη μου.

Έπαθα κρίση πανικού ακριβώς πάνω στο χειρουργικό τραπέζι. Ξάπλωσα και έκλαψα. Η νοσοκόμα ρώτησε: «Πονάς; Ας πάρουμε κι άλλα παυσίπονα, σωστά;» Απάντησα: «Δεν είμαι πληγωμένος, φοβάμαι». Αλλά στο τέλος, βγήκα από εκεί με έναν όμορφο ίσιο λαιμό και σκέφτηκα: «Θεέ μου, τελείωσε πραγματικά;»

Μου είπαν ότι σε 10 μέρες θα έκαναν ανοσοϊστοχημεία, και θα μπορούσαν να έρθουν να μαζέψουν τα αποτελέσματα. Για την κατανόησή σας, το εργαστήριο βρίσκεται στο νεκροτομείο. Δίπλα είναι ένας ναός. Ο καιρός είναι αποκρουστικός: βρέχει, έξω έχει κρύο και αέρα. Το Entourage είναι αυτό που χρειάζεστε! Και έτσι παίρνω αυτό το κομμάτι χαρτί, βγαίνω στο δρόμο και αρχίζω να διαβάζω. Η διάγνωση είναι λέμφωμα Hodgkin. Προφανώς, αυτό είναι κάτι όχι πολύ καλό.

Και εδώ είναι που αρχίζει να έρχεται η συνειδητοποίηση. Πηγαίνω στο Google, διάβασα ότι πρόκειται για κακοήθη νόσο του λεμφικού συστήματος. αρχίζω να κλαίω. Παίρνω τηλέφωνο τη μαμά μου. Παίρνω τηλέφωνο στη δουλειά και εξηγώ ότι δεν θα βγω έξω σήμερα. Με αποτελέσματα πηγαίνω σε αιματολόγο. Ο γιατρός δεν κηλιδώνει μύξα, δεν λέει: "Όλα θα πάνε καλά". Αντίθετα καταλήγει: «Ναι, είναι καραβίδα. Θα περιποιηθούμε».

"Τότε έκανα έκτρωση, κανείς δεν με στήριξε και τώρα όλοι έσπευσαν να σε λυπηθούν" - για φίλους και συγγενείς

Η μητέρα μου, όπως και εγώ, είναι πολύ συναισθηματικός άνθρωπος. Μπορεί όμως, την κατάλληλη στιγμή, να μαζευτεί και να γίνει ψυχρόαιμη. Γι' αυτό δεν έκλαψε ποτέ μπροστά μου. Αν και νομίζω ότι ήταν πιο δύσκολο για εκείνη. Φοβάμαι για τον εαυτό μου, αλλά η μητέρα μου φοβάται για το παιδί της. Αλλά άφησε τον οίκτο μακριά από τα μάτια μου, για το οποίο της είμαι πολύ ευγνώμων.

Ως εκ τούτου, όταν έγινε γνωστή η διάγνωση, αποφασίσαμε να μην το πούμε στους συγγενείς μας. Δεν ήθελα να ακούσω πόσο φτωχή και δυστυχισμένη είμαι - σίγουρα δεν θα βοηθούσε. Στην αρχή μόνο οι φίλοι μου, η μητέρα και ο πατέρας μου, με τους οποίους έχουν χωρίσει, γνώριζαν για τον καρκίνο.

Δεν περίμενα καμία υποστήριξη από τον πατέρα μου. Γιατί σε όλες τις κρίσιμες καταστάσεις έπαιρνε θέση του θύματος, λένε, τι είναι όλα για αυτόν; Το μόνο που του ζήτησα ήταν να μην το πει στον παππού.

Αλλά στο τέλος, του τα είπε όλα. Μετά προσπάθησε να δικαιολογηθεί ότι δεν είχα έρθει κοντά τους για πολύ καιρό. Αλλά ο παππούς είναι δυνατός θείος. Άρχισε να βοηθάει με όποιον τρόπο μπορούσε: έφερε φαγητό, επισκεύασε κάτι στο σπίτι, με ρώτησε πώς τα πάω, έδωσε χρήματα. Σαμποτάρωσα αυτή τη βοήθεια στην αρχή. Αλλά μετά, αφού μίλησα με έναν ψυχολόγο, συνειδητοποίησα: αν κάποιος σου προσφέρει κάτι, σημαίνει ότι μπορεί και θέλει να το κάνει.

Δεν χρειάζεται να σκέφτεσαι για τους άλλους. Δεν χρειάζεται να λυπάστε εκείνους που είναι «ατυχείς να σας μπερδέψουν».

Γιαγιά, επίσης δεν είπαμε αμέσως. Πριν από δέκα χρόνια, είχε ένα εγκεφαλικό και φοβόμασταν ότι αυτή η είδηση ​​θα επηρεάσει αρνητικά την υγεία της. Επιπλέον, βρισκόταν στο εξωτερικό για έξι μήνες. Θέλαμε να την περιμένουμε και να ενεργήσουμε ανάλογα με την κατάσταση.

Αλλά ήξερε κι εκείνη. Και ούτε από εμένα. Έχει μια φίλη που ήταν ενήμερη χάρη στον παππού μου. Και κάποια στιγμή, αυτή η φίλη έγραψε στη γιαγιά της: «Λοιπόν, πώς είναι η Τάνια; Πώς είναι η χημειοθεραπεία της;

Η γιαγιά έστειλε αμέσως αυτό το μήνυμα στη μαμά: «Τι χημειοθεραπεία;» Έπρεπε να της τα εξηγήσω όλα. Αλλά αυτή, παρεμπιπτόντως, αντίθετα προσπάθησε να αγνοήσει την ασθένειά μου. Δεν με πείραξε - είναι ακόμα πιο εύκολο. Αν χρειαζόταν να με λυπηθούν, ήξερα σε ποιον να απευθυνθώ για αυτό.

Μοιράστηκα τα νέα με φίλους και, ταυτόχρονα, συγκάτοικοι την πρώτη κιόλας μέρα που έμαθα τη διάγνωση. Λόγω του γεγονότος ότι εκείνη τη στιγμή δεν είχα ακόμη χρόνο να καταλάβω τα πάντα και να ηρεμήσω, η ιστορία μου αποδείχθηκε ημι-υστερική.

Τότε ένας από αυτούς είπε ότι δεν ήταν έτοιμη να «καβαλήσει τη συναισθηματική ταλάντευση». Και μετά πρόσθεσε: «Τότε έκανα έκτρωση, κανείς δεν με στήριξε και τώρα όλοι έσπευσαν να σε λυπηθούν». Είχαμε πολλά μεγάλα καυγάδες. Της ζήτησα να φύγει αφού έμενε στο διαμέρισμά μου.

Μετά από αυτό, δημοσίευσε αλληλογραφία και λεπτομέρειες για τη διαμονή μας μαζί της στο blog της. Ναι, δεν ήμασταν ιδιαίτερα φιλικοί, αλλά υπήρξαν καλές στιγμές. Και παρουσίασε την ιστορία σε επιλεκτικά αποσπάσματα. Δεν μου άρεσε πολύ. Χάρηκα όμως που είδα ότι πολλοί στα σχόλια κάτω από την ανάρτησή της με στήριξαν και μάλιστα μεσολάβησαν.

Αυτή η κατάσταση δεν με άφησε να φύγω για πολύ καιρό. Ήμουν ήδη σε ευάλωτη κατάσταση, και εδώ ένα άλλο άτομο, ένας μικρομπλόγκερ, ανεβάζει επίσης μια δημόσια ανάρτηση σχετικά με το τι σκατά είμαι και τι σκατά είναι η διάγνωση μου. Όπως αποδείχθηκε, μετά από αυτό άρχισε να διαγραφεί και πολλές μάρκες αρνήθηκαν να συνεργαστούν μαζί της.

Την ίδια στιγμή, προσπαθούσα να καταλάβω τι να κάνω με τις σπουδές και τη δουλειά μου. Το θέμα λύθηκε γρήγορα με το πανεπιστήμιο. Η κοσμητεία ανησυχούσε πολύ για μένα. Δεν χρειάστηκε καν να πάρω σαββατοκύριακο. Οι διαχειριστές είπαν ότι έπρεπε απλώς να ενημερώνουν τους δασκάλους και να τους στέλνουν ολοκληρωμένες εργασίες, αν είναι δυνατόν. Και συνήθως πήγαιναν πραγματικά μπροστά.

Με στήριξαν και στη δουλειά. Το αφεντικό είναι ένα χρόνο μεγαλύτερο από τον μπαμπά μου και μάλλον πήρε τη διάγνωσή μου σαν να ήταν άρρωστη η κόρη του. Είπε, «Παρακαλώ πάρτε αναρρωτική άδεια. Θεράπευσε και γίνε καλά! Μην ανησυχείς, κανείς δεν δουλεύει για σένα απολύω δεν θα είναι. Θα αποφασίσουμε τα πάντα».

"Κοιμόμουν 20 ώρες την ημέρα" - σχετικά με τη θεραπεία και τα χρήματα

Σύντομα άρχισα να ανησυχώ για το θέμα των χρημάτων. Μου φάνηκε ότι η θεραπεία θα ήταν πολύ ακριβή. Για παράδειγμα, το κόστος του PET/CT Τομογραφία εκπομπής ποζιτρονίων. , που μου είπε ο αιματολόγος να κάνω, ξεκινά από 40.000 ρούβλια. Επιπλέον, ήταν απαραίτητο να παίρνετε συνεχώς αναλύσεις. Για κάποιους έπρεπε να βάλουν ένα τακτοποιημένο ποσό.

Αλλά παράλληλα, συνάντησα τον επικεφαλής της κλινικής μου και είπα: «Αν δεν μπορώ να τα περάσω όλα εξέταση γρήγορα, θα κάνω καταγγελία και, πιθανότατα, θα κάνω μήνυση στον γιατρό που καθυστέρησε τη θεραπεία στο πολύ αρχή. Οπότε είναι προς το συμφέρον σου να με βοηθήσεις». Αποδείχθηκε μια αξιοπρεπής γυναίκα. Εξέδωσε τα απαραίτητα παραπεμπτικά για εξετάσεις αίματος και υπερηχοκαρδιογράφημα. Όλα αυτά έγιναν σε μια μέρα.

Όταν ήρθα στον γιατρό με τα αποτελέσματα, υποτίθεται ότι είχα καρκίνο σταδίου 2 και ήθελαν να με βάλουν σε ένα πρωτόκολλο θεραπείας ABVD. Όμως το PET/CT αποκάλυψε δύο ακόμη βλάβες: στον σπλήνα και στο στήθος. Ο γιατρός με έστειλε πίσω για βιοψία. Διότι αν αυτοί οι σχηματισμοί αποδεικνύονταν κακοήθεις, τότε αυτό θα ήταν ήδη το τέταρτο στάδιο και θα έπρεπε να αντιμετωπίζομαι διαφορετικά.

Όλα αποδείχτηκαν εντάξει με τον μαστικό αδένα, αλλά η σπλήνα μας απογοήτευσε. Στις 2 Ιουνίου 2020, μου δόθηκε το τρίτο στάδιο και επέλεξα το πρωτόκολλο BEACOPP-14. Θα μπορούσα να ξεκινήσω θεραπεία.

Ο γιατρός μου είπε αμέσως: «Θα είσαι φαλακρός. Αγοράστε μια περούκα. Ρώτησα: «Είσαι σίγουρος ότι θα το κάνω;» «200%,» απάντησε εκείνη. Τότε αποφάσισα να ξυριστώ αμέσως.

Συνολικά, οι άνθρωποι μου έδωσαν περίπου 50.000 ρούβλια. Αλλά μετά αποδείχθηκε ότι μπορώ να περάσω από όλες τις διαδικασίες και να πάρω φάρμακα δωρεάν - σύμφωνα με CHI.

Μου συνταγογραφήθηκαν επτά εξαιρετικά επιθετικά φάρμακα. Και είχαν πολλές παρενέργειες - είναι τρομερά τρομακτικό. Δεν υπάρχουν μόνο χημικές ουσίες που αραιώνονται και εγχέονται ενδοφλεβίως. Υπάρχουν και ορμόνες. Και ένα σωρό φάρμακα που πρέπει να προστατεύουν την καρδιά και το στομάχι. Υπήρχε και καθαρτικό για να μην λιμνάζουν τα προϊόντα τερηδόνας και να βγαίνει κανονικά ο σάπιος όγκος. Μπόρεσα να πάρω όλα αυτά τα φάρμακα στο φαρμακείο με ένα κουπόνι.

Και τα χρήματα που μου πετάχτηκαν, τα ξόδεψα σε σχετικά έξοδα: ταξί, φαγητό, μαθήματα με ψυχολόγο. Έπρεπε να πηγαίνω στο νοσοκομείο τρεις φορές την εβδομάδα. Αλλά δεν μπορούσα να χρησιμοποιήσω τα μέσα μαζικής μεταφοράς στις συνθήκες του COVID-19 - αυτό θα ήταν αυτοκτονικό. Εξάλλου, όλα τα φάρμακα κατά του καρκίνου προκαλούν την πιο άγρια ​​πτώση της ανοσίας. Ως εκ τούτου, έπρεπε να φτάσω στο κέντρο μόνο με ταξί - χρειάστηκαν περίπου 15.000 ρούβλια το μήνα.

Άλλωστε εκείνη την εποχή δεν μπορούσα πια να δουλέψω. Όταν είσαι ναρκωμένος, νιώθεις σαν να είσαι μεθυσμένος. Είσαι πολύ πρησμένος. Τίποτα δεν είναι αρκετά δυνατό. Κοιμόμουν 20 ώρες την ημέρα αντί για 10. Τον περισσότερο χρόνο τον περνούσα σε οριζόντια θέση. Αν σηκωνόμουν, άρχισα να νιώθω άρρωστος.

Τις μέρες που τσίμπησαν τα διεγερτικά λευκοκύτταραΕίχα έντονο πόνο στα κόκαλα. Ένιωσα κυριολεκτικά κάθε ένα από αυτά, κάθε άρθρωση του σώματός μου. Έφαγα χούφτες παυσίπονα ώστε ο πόνος να υποχωρήσει ελαφρώς.

Πίστευα ότι δεν υπήρχε τίποτα χειρότερο από τον πόνο της περιόδου. Αποδεικνύεται ότι συμβαίνει.

Οι άνθρωποι που καταφέρνουν να δουλέψουν κατά τη διάρκεια της «χημείας» είναι απλώς ήρωες. Δεν μπορούσα να το κάνω αυτό. Ως εκ τούτου, είμαι πολύ ευγνώμων σε όλους όσους βοήθησαν με χρήματα! Θα ακούγεται τετριμμένο, αλλά σε μια τέτοια κατάσταση, κάθε 10, 50, 100 ρούβλια έχουν σημασία. Αυτά τα χρήματα με βοήθησαν να ζήσω όσο νοσηλευόμουν.

«Είναι σημαντικό να διατηρήσουμε μια θετική στάση» - για τις ομάδες ψυχοθεραπείας και υποστήριξης

Πριν αρρωστήσω, σκέφτηκα: «Αν πάθω καρκίνο, δεν θα πάρω θεραπεία και θα πεθάνω». Αλλά μετά, όταν το συνάντησα αυτό, συνειδητοποίησα ότι στην πραγματικότητα δεν θέλω να πεθάνω.

Η ψυχική μου κατάσταση εκείνη τη στιγμή ήταν πολύ ασταθής. Διάβασα πολλές επιστημονικές μελέτες σχετικά με αυτό: μια τέτοια διάγνωση στην ψυχολογία θεωρείται τραύμα και οι ειδικοί είναι της άποψης ότι το να αφήνεις έναν καρκινοπαθή χωρίς ψυχολογική βοήθεια σημαίνει να τον οδηγείς στο θάνατο.

είχα ψυχολόγος. Πριν από αυτό, σπούδασα μαζί της για έξι μήνες και σε μια από τις συνεδρίες μόλις έφερα νέα θλιβερά νέα. Άρχισε να συνεργάζεται μαζί μου προς αυτή την κατεύθυνση.

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας συνάντησα εντελώς διαφορετικά συναισθήματα. Για παράδειγμα, ήθελε να τον σαμποτάρει - να μην πάει στο νοσοκομείο, ακόμα κι αν ήταν απαραίτητο. Και προς το τέλος της θεραπείας άρχισαν τα flashbacks. Όταν άρχισα να σκέφτομαι τα φάρμακα ή να τους διαβάζω παρενέργειες, άρχισα να νιώθω άρρωστος. Στο κούμπωμα των δακτύλων σου.

Νομίζω ότι η καρκινοφοβία επηρέασε την ψυχική μου κατάσταση με πολλούς τρόπους. Φόβος για καρκίνο. κοινά στην κοινωνία μας. Είναι όπως με τα αεροπλάνα: πετούν κάθε μέρα, αλλά δεν μας λένε για εκείνα που προσγειώθηκαν επιτυχώς, μας λένε μόνο για εκείνα που συνετρίβη.

Το ίδιο συμβαίνει και με την ογκολογία: υπάρχουν πολύ λίγες πληροφορίες στα μέσα ενημέρωσης για το πώς θεραπεύτηκε κάποιος. Εξαιτίας αυτού, η αντίληψη διαταράσσεται. Νομίζεις ότι ο καρκίνος ισούται με θάνατο. Αν και αυτό δεν είναι απολύτως αλήθεια. Πενταετής επιβίωση Το ποσοστό πενταετούς επιβίωσης είναι ένα χαρακτηριστικό που σημαίνει ότι μέσα σε πέντε χρόνια μετά το τέλος της θεραπείας, ένα άτομο θα περάσει σε ύφεση και δεν θα πεθάνει από καρκίνο. με λέμφωμα είναι πολύ καλό - περίπου 90%.

Αλλά, χοντρικά, κάθε άτομο με ογκολογία δεν θα αναρρώσει ποτέ. Προχωρώντας σε ύφεση, ζει σε μια πυριτιδαποθήκη.

Πρώτα, το PET / CT πρέπει να γίνεται κάθε τρεις μήνες, μετά κάθε έξι μήνες και μετά κάθε χρόνο. Και αυτό είναι που με φοβίζει πολύ περισσότερο από τον θάνατο.

Για παράδειγμα, τον Αύγουστο του 2021, μου είπαν ότι η θεραπεία είχε τελειώσει, αλλά μια δεύτερη εξέταση έδειξε ότι δεν είχα ύφεση. Έχω ακόμα μια βλάβη στον λαιμό μου, η οποία δεν επηρεάστηκε από δύο κύκλους χημειοθεραπείας. Δεν αυξήθηκε, αλλά ούτε και μειώθηκε.

Ο γιατρός είπε, "Έχετε ένα πολύ νωθρό λέμφωμα". Απάντησα: «Λοιπόν, τι οικοδέσποινα, τέτοιο λέμφωμα».

Τώρα έχω ξανά αναστείλει τη θεραπεία και τον Ιανουάριο θα πάω για δεύτερη εξέταση για να διαπιστωθεί αν είμαι σε ύφεση. Φοβάμαι να σκεφτώ ότι όλα μπορούν να ξαναγίνουν. Αλλά προσπαθώ να βγάλω αυτές τις σκέψεις από το μυαλό μου. Γενικά, προσπαθώ να ζω με βάση την αρχή: Πιστεύω στο καλύτερο, προετοιμάζομαι για το χειρότερο. Γιατί αν βγουν τα νέα κακό, θα είμαι συν ή πλην διανοητικά έτοιμος για αυτό.

Εκτός από τις ψυχολογικές διαβουλεύσεις, οι συνομιλίες και οι κοινότητες καρκινοπαθών με βοήθησαν πολύ. Είμαι μέλος πολλών: κάποιος βρίσκεται σε ύφεση, κάποιος μόλις αρχίζει να θεραπεύεται. Συνήθως όλες οι βασικές πληροφορίες υπάρχουν. Και μπορείτε να κάνετε μια ερώτηση εάν κάτι σας ανησυχεί: ζητήστε να μοιραστείτε επαφές, υποστήριξη, ρωτήστε πώς πηγαίνει κάποια διαδικασία.

Υπάρχουν πολύ λίγες πληροφορίες σχετικά με αυτό στα μέσα ενημέρωσης. Αλλά και αυτό που είναι, σπάνια για λέμφωμα. Είναι η πιο αόρατη.

Αυτός ήταν ένας από τους λόγους που αποφάσισα να κάνω blog. Αφού άρχισα να δημοσιεύω, πολύς κόσμος με ευχαρίστησε. Κάποιοι είπαν ότι είχαν διαγνωστεί πρόσφατα και χάρη στις σημειώσεις μου, κατάφεραν τουλάχιστον να φανταστούν τι τους περίμενε.

Ο δεύτερος λόγος είναι ότι το blog μου έχει γίνει αυτοθεραπεία. Συνειδητοποίησα ότι εκεί μπορώ να μιλήσω και να πω τι με ανησυχεί. Ήταν σημαντικό για μένα να διατηρήσω μια θετική στάση. Γιατί η επιστήμη γνωρίζει περιπτώσεις κατά τις οποίες ένα άτομο εγκατέλειψε και τα φάρμακα σταμάτησαν πραγματικά να λειτουργούν. Είναι μάλλον σαν εικονικό φάρμακο, μόνο αντίστροφα.

"Η ασθένειά μου είναι ένα φίλτρο για το περιβάλλον" - για την επιστροφή στην κανονική ζωή

Στο τέλος της θεραπείας γίνεται δύσκολο. Στην αρχή έχεις ακόμα γερό σώμα, είσαι εμπνευσμένος, έτοιμος για θεραπεία και μετά έχεις την αίσθηση ότι οι γιατροί κλωτσάνε τους νεκρούς.

Σε όλο αυτό το διάστημα έχω συσσωρευτεί κούραση από τη θεραπεία. Για παράδειγμα, στο τελευταίο σταγονόμετρο, ένιωσα τόσο άσχημα που έτρεξα κατευθείαν στην τουαλέτα με αυτό - φαινόταν ότι θα σκάσω. Και ελπίζω στην επανεξέταση τον Ιανουάριο να μου πουν ότι είμαι σε ύφεση.

Ναι, η επιστροφή στην κανονική ζωή δεν θα είναι εύκολη. Δεν μπορώ να πάω για μασάζ, στηρίξτε γρήγορο φαγητό, ΑΘΛΟΥΜΑΙ. Πρέπει να πίνω άφθονο νερό, να παρακολουθώ συνεχώς τις μετρήσεις αίματος μου, πώς λειτουργεί η καρδιά και οι πνεύμονές μου.

Το λέμφωμα έχει αλλάξει τη στάση μου για τη ζωή και τους ανθρώπους γύρω μου. Στην αρχή, όταν αρρωσταίνετε για πρώτη φορά, οι φίλοι λένε ότι θα είναι σίγουρα εκεί, θα σας στηρίξουν και θα κάνουν ό, τι ζητήσετε. Αλλά στη διαδικασία της θεραπείας, απλά παρακολουθείς πώς πέφτουν ένα-ένα και εξαφανίζονται από τη ζωή σου. Αντέδρασα σε αυτό ως εξής: η ασθένεια είναι ένα φίλτρο για το περιβάλλον.

Με όσους δεν το πέρασαν, πιθανότατα δεν θα ξεκινήσω περαιτέρω επικοινωνία. Γιατί χρειάζομαι φίλους που είναι έτοιμοι να επικοινωνήσουν μαζί μου μόνο όταν όλα είναι καλά μαζί μου;

Μπορεί να είναι δύσκολο για μερικούς να βρίσκονται κοντά σε βαριά άρρωστους ανθρώπους και, προσπαθώντας να προστατεύσουν τον εαυτό τους, τρέχουν ενστικτωδώς από αυτό. Επομένως, το κύριο πράγμα που κατάλαβα είναι ότι κανείς δεν θα σε φροντίσει καλύτερα από τον εαυτό σου. Τώρα ξέρω τι μπορώ να περάσω και κάποια προβλήματα δεν φαίνονται τόσο άσχημα.

"Αν θέλετε να βοηθήσετε ..." - σχετικά με την αλληλεπίδραση με βαριά άρρωστους ανθρώπους

1. Βοήθεια με χρήματα. Ίσως μιλώ πολύ σκληρά, αλλά είναι καλό να ακούτε αυτά τα μηνύματα «Όλα θα πάνε καλά, μπορείς να διαχειριστείς τα πάντα και μπλα μπλα μπλα» μερικές φορές. Αλλά όταν 200 άτομα παρακολουθούν τις ιστορίες σας στο Instagram και όλοι πιστεύουν ότι είναι σημαντικό να τις σχολιάσετε, το κουράζετε. Αυτά είναι κενά λόγια. Φυσικά, δεν έχω αρνητική στάση απέναντί ​​τους, αλλά έχω την αίσθηση ότι με αυτόν τον τρόπο ένα άτομο προσπαθεί να απαλλάξει τον εαυτό του από τις ενοχές. Σαν να συμμετείχε και να με βοήθησε.

Στην πραγματικότητα, εκτός από τη μεταφορά χρημάτων και κάποιου είδους οικιακή βοήθεια, δεν μπορείτε πραγματικά να κάνετε τίποτα για ένα σοβαρά άρρωστο άτομο. Πιθανώς, όλοι οι άνθρωποι που παλεύουν με την ογκολογία αργά ή γρήγορα έχουν την αίσθηση ότι τα χρήματα ρέουν στον αγωγό.

Γι' αυτό είναι τόσο σημαντικό να τους στηρίξουμε οικονομικά. Μπορείτε να αγοράσετε φάρμακα, να πληρώσετε για εξετάσεις ή μεταφορικά, να προσλάβετε μια νοσοκόμα που θα έρθει και κάνετε ενέσεις.

2. Ελάτε να επισκεφθείτε και να βοηθήσετε να καθαρίσετε, να πλύνετε τα πιάτα, να μαγειρέψετε πρωινό. Στα μάτια σας, αυτό μπορεί να φαίνεται σαν μια πολύ μικρή βοήθεια: «Σκεφτείτε, μαγειρέψτε ένα γεύμα! Είναι 15 λεπτά». Αλλά ένα άτομο που δεν μπορεί να σηκωθεί από το κρεβάτι θα σας είναι εξαιρετικά ευγνώμων, γιατί μαζί με αυτό το πρωινό θα φάει και χάπια. Οι βασικές οικιακές δραστηριότητες είναι πολύ πολύτιμες. Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, δεν είχα καν τη δύναμη να ρίξω νερό στον εαυτό μου.

3. Μάθετε μερικές χρήσιμες δεξιότητες. Σε όλη τη διάρκεια της θεραπείας μου έλειπαν πραγματικά άτομα που ξέρουν πώς να κάνουν ενέσεις. Ως αποτέλεσμα, έπρεπε να οδηγήσω το διάλυμα στον μηρό μου με τα χέρια μου που τρέμουν.

4. Συμβουλέψτε καλούς ειδικούς. Για παράδειγμα, δικηγόροι. Γιατί το πρώτο γραφειοκρατικό πανδαιμόνιο είναι να ξεκινήσει θεραπεία και το δεύτερο να επισημοποιηθεί αναπηρία. Κάποτε δεν είχα αρκετή νομική υποστήριξη. Αποδείχθηκε ότι μπορούσα να κάνω αίτηση για αναπηρία την πρώτη ημέρα της θεραπείας. Αλλά το έκανε όταν είχε σχεδόν τελειώσει. Και έτσι χάνονται τα χρήματα.

5. Βοηθήστε το άτομο με χιούμορ και παρέα. Για παράδειγμα, τα αστεία για τον καρκίνο δεν με ενοχλούν καθόλου. Φυσικά, κάθε άτομο μπορεί να έχει τη δική του γνώμη για αυτό το θέμα, και είναι καλύτερο να ρωτήσετε για κάθε περίπτωση πώς νιώθει γι 'αυτό.

Δεν προσβλήθηκα όταν οι φίλοι μου αστειεύτηκαν όπως: «Αυτή είναι η Τάνια, είναι Τοξότης, αλλά έχει καρκίνο». Τα αστεία κάνουν την ασθένεια να μην είναι τόσο τρομακτική και ευθυμούν.

6. Μην αφήσετε τον εαυτό σας να λερώσει τη μύξα. Αυτό μπορεί να γίνει στο σπίτι, με ψυχολόγο, με άλλους ανθρώπους. Ήμουν ενοχλημένος όταν μου ήρθαν γνωστοί, κουβεντιάσαμε ήρεμα... Και τότε ξαφνικά άρχισαν να κλαίνε. Εξαιτίας αυτού, ένιωσα ένοχος: λένε, κάνω τους ανθρώπους να νιώθουν άβολα.

Μου φαίνεται ότι αυτό είναι κάποιο είδος παρασιτισμού για την ασθένεια. Γιατί ο ασθενής βρίσκεται σε μια κατάσταση όπου είναι, σαν να λέγαμε, υποχρεωμένος να λυπηθεί τον άλλον. Δεν βοηθάει καθόλου. Είναι σαν να σε πληρώνουν προκαταβολικά. Ήθελα να ξεφύγω από αυτό. Ανάγκασα τον εαυτό μου να ελέγξει τον εαυτό μου, να είμαι αδιαπέραστος, να μην με αφήσω να κλάψω και να πω: "Όλα θα πάνε καλά!"

7. Μην προσπαθήσετε να ταυτιστείτε με αυτήν την εμπειρία. Με εξόργισε η φράση: «Καταλαβαίνω πόσο δύσκολο είναι για σένα». Δεν καταλαβαίνετε! Δεν ξαπλώσατε κάτω από ένα σταγονόμετρο, δεν αισθανθήκατε άρρωστος από αυτό, δεν ξέρετε πώς είναι όταν ο καρκίνος αλλάζει την εμφάνισή σας πέρα ​​από την αναγνώριση.

Μετά από μια τρίωρη στάλα, μοιάζετε σαν να μην έχετε κοιμηθεί εδώ και μια εβδομάδα. Και κάποιοι την ίδια στιγμή επιτρέπουν στον εαυτό τους να πουν: «Άκου, φαίνεσαι τόσο άσχημος για κάτι». Και ναι...

8. Μην μελετάτε έναν άνθρωπο με τα μάτια σας και μην σχολιάζετε την εμφάνισή του. Είναι δύσκολο. Μερικοί άνθρωποι απλά δεν μπορούν να σταματήσουν να κοιτάζουν και να αγνοούν. Το καλοκαίρι που είναι +30 στη Μόσχα δεν φοράς ούτε περούκα ούτε καπέλο. Γι' αυτό πρέπει να φαλακρός. Όλοι σε κοιτούν και νιώθεις σαν κλόουν.

Επομένως, για παράδειγμα, όταν πήγα σε ζευγάρια για πρώτη φορά μετά τη θεραπεία, δεν μπορούσα να εμφανιστώ εκεί χωρίς περούκα. Αποφάσισα ότι ήταν καλύτερα να καθίσω και να υποφέρω από τη ζέστη παρά να είμαι φαλακρός. Και κάτω από την περούκα, το κεφάλι ιδρώνει πολύ!

9. Ρωτήστε πώς αισθάνεται το άτομο, εάν χρειάζεται κάτι. Για παράδειγμα, μπορείτε να ρωτήσετε: «Παρατήρησα ότι άρχισες να γλιστράς πιο συχνά απαισιόδοξες σκέψεις. Είναι έτσι? Έχω στο μυαλό μου μια ομάδα υποστήριξης. Θέλεις να πάμε εκεί μαζί;»

Αλλά είναι σημαντικό να μην πιέζετε. Άλλωστε αυτές οι ομάδες δεν είναι για όλους. Κατά τη διάρκεια της ασθένειας, πολλοί κλείνονται στον εαυτό τους, είναι πιο εύκολο γι 'αυτούς να το αντιμετωπίσουν. Ως εκ τούτου, νομίζω ότι είναι λογικό να ορίσουμε αυτή τη στιγμή ως εξής: «Αν χρειάζεστε βοήθεια έκτακτης ανάγκης, παρακαλώ καλέστε με».

10. Μην μεταχειρίζεστε έναν καρκινοπαθή σαν παιδί, αλλά κάντε του τη χάρη. Ο συνδυασμός διάγνωσης και φαρμακευτικής αγωγής, ο αλλαγμένος τρόπος ζωής και η ευημερία του στερούν την ψυχική σταθερότητα και η ζωή του μετατρέπεται σε συναισθηματική ταλάντευση. Η ασθένεια τον κάνει πολύ ευάλωτο - φαίνεται σαν να μπορεί να σπάσει οτιδήποτε στον κόσμο.

Επομένως, όταν τσακώνεστε με ένα άτομο που βρίσκεται σε διαδικασία ενεργητικής θεραπείας, αυτό πρέπει να λαμβάνεται υπόψη. Μερικές φορές όλα όσα είπε δεν ανταποκρίνονται σε αυτό που σκέφτεται στην πραγματικότητα. Ίσως απλώς χτυπήθηκε στο κεφάλι από ορμόνες.

11. Αφήστε το άτομο να καταλάβει ότι είναι πολύ πιο βαθύ και πιο ενδιαφέρον από την ασθένειά του. Στο τέλος της θεραπείας, μπορεί να έχει μια περίεργη αίσθηση ότι δεν θυμάται τον προηγούμενο εαυτό του. Μπορεί να εμφανιστεί ένα μπλοκ: «Είμαι ίσος με την ασθένειά μου». Και αυτή είναι μια πολύ καταστροφική δήλωση. Κάποια στιγμή, άρχισε να μου φαίνεται ότι δεν είχα τίποτα άλλο να πω για τον εαυτό μου.

Ως εκ τούτου, είναι σημαντικό οι συγγενείς να υπενθυμίζουν συνεχώς στον ασθενή ότι εκτός από τη διάγνωση, έχει και τις προσωπικές του ιδιότητες, χαρακτήρα, χόμπι, εμπειρία. Και όταν οι συγγενείς επικοινωνούν με ένα άτομο που υποβάλλεται σε θεραπεία, θα πρέπει να προσπαθήσει κανείς να μην συγκεντρωθεί στην ασθένεια. Μπορείτε να δώσετε σε ένα άτομο την ευκαιρία να μιλήσει, αλλά δεν χρειάζεται να του φτιάξετε μια φούσκα: εδώ είναι η Τάνια, έχει καρκίνο, σκέφτεται τον καρκίνο, μπορεί να μιλήσει για τον καρκίνο. Ο αγαπημένος σας δεν πρέπει να ξεχάσει ποιος ήταν πριν από την ασθένεια.

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, η Τάνια άρχισε να παρακολουθεί μαθήματα SMM, μάρκετινγκ και άρχισε να ασχολείται με το blog. Όταν η ασθένεια υποχώρησε λίγο, αυτή η γνώση της επέτρεψε να βρει μια νέα δουλειά. Τον Ιανουάριο θα κάνει δεύτερη εξέταση, κατά την οποία θα διαπιστώσει αν έχει περάσει σε ύφεση.