Τι σημαίνει να είσαι μητέρα ενός παιδιού με αυτισμό: προσωπική εμπειρία

Κάποιοι θεωρούν τον αυτισμό χαρακτηριστικό των ιδιοφυιών, ενώ άλλοι προσπαθούν να μείνουν μακριά από άτομα με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ΔΑΦ). Αλλά και οι δύο γνωρίζουν ελάχιστα για το πώς νιώθουν οι γονείς τέτοιων παιδιών. Μιλήσαμε για αυτό με τη μητέρα ενός κοριτσιού που διαγνώστηκε με ΔΑΦ. Εδώ είναι η ιστορία της.

Βλέποντας ότι το παιδί σας δεν ταιριάζει σε καμία παρέα

Μερικές φορές είναι αστείο, αλλά πιο συχνά είναι πολύ οδυνηρό. Η κόρη μου διαγνώστηκε μόνο στην πρώτη δημοτικού. Αλλά και πριν από αυτό, είδα ότι δεν ήταν καθόλου σαν τα άλλα παιδιά.

Στο κέντρο ανάπτυξης των παιδιών, όπου πηγαίναμε σε διάφορες τάξεις, υπήρχαν μικρά παράθυρα κοντά στις πόρτες των τάξεων. Είναι πολύ βολικό: μπορείτε να κοιτάξετε μέσα και να δείτε τι συμβαίνει μέσα και πώς συμπεριφέρονται τα παιδιά. Το παιδί μου ήταν πολύ διαφορετικό από τα άλλα. Διασκέδαζαν, κουβέντιαζαν μεταξύ τους και έτρεχαν αγώνες στα διαλείμματα. Δεν βαρεθήκαμε ούτε στην τάξη - μιλήσαμε με τη δασκάλα και απαντήσαμε σε ερωτήσεις.

Η κόρη μου ήταν σιωπηλή. Ποτέ δεν συμμετείχε σε γενικούς αγώνες και δεν ήθελε να μιλήσει σε κανέναν. Καθόλου. Όμως μάζευε εύκολα παζλ και όλες τις επιλογές κιτ κατασκευής που υπήρχαν.

Μια μέρα ήρθαμε στο κέντρο για διακοπές Πρωτοχρονιάς. Τα παιδιά παρακολούθησαν κουκλοθέατρο και στη συνέχεια μαζί με τον Άγιο Βασίλη πήγαν στο διπλανό δωμάτιο για να διασκεδάσουν στο χριστουγεννιάτικο δέντρο. Το παιδί μου κοίταξε τους πάντες και μετά πήγε στα παρασκήνια. Εκεί η κόρη μου βρήκε θεατρικές κούκλες, τις έβαλε στα χέρια της και άρχισε να παίζει το παραμύθι της. Δεν έφτασε ποτέ στο δέντρο.

Είναι υπέροχο όταν ένα παιδί βρίσκει μόνο του αυτό που το ενδιαφέρει. Αλλά μετά παρατηρείς ξανά και ξανά ότι όλοι οι τύποι είναι μαζί, διασκεδάζουν, αλλά η κόρη σου όχι.

Δεν χαμογελάει, μένει μακριά και μερικές φορές καλύπτει τα αυτιά της. Άλλα παιδιά επικοινωνούν, νιώθουν καλά - μια υπέροχη εικόνα. Αλλά το παιδί σας είναι σαν ένα κομμάτι παζλ από ένα εντελώς διαφορετικό σύνολο. Και δεν ταιριάζει στη συνολική εικόνα. Όταν αυτό επαναλαμβάνεται μέρα με τη μέρα, γίνεται επώδυνο. Ίσως γιατί ξέρεις: δεν υπάρχει τρόπος να το διορθώσεις.

Να είστε προετοιμασμένοι ότι ανά πάσα στιγμή όλα μπορούν να πάνε στραβά

Ετοιμάζεστε ήρεμα, για παράδειγμα, να διαβατήριο τραπέζι ή στο ταχυδρομείο - όπου υπάρχει πολύς κόσμος. Φυσικά, το παιδί είναι μαζί σου, γιατί δεν υπάρχει κανένας να το αφήσεις στο σπίτι. Και όλα πάνε καλά. Αλλά τότε, για άγνωστο λόγο, η κόρη αρχίζει να κλαίει. Και δεν υπάρχει τρόπος να ηρεμήσει. Ό, τι κι αν κάνετε, αρχίζει να ουρλιάζει μόνο πιο δυνατά και υπάρχει πραγματικός φόβος στα μάτια της.

Αργότερα έμαθα ότι τα άτομα με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού έχουν συχνά αυξημένη ευαισθησία σε ορισμένα ερεθίσματα. Μερικοί άνθρωποι δεν αντέχουν το έντονο φως ή δεν μπορούν να ανεχθούν το άγγιγμα του τραχιού υφάσματος στο δέρμα τους. Και μερικές φορές είναι πολύ δύσκολο για την κόρη μου να βρίσκεται σε μέρη όπου έχει θόρυβο. Ειδικά αν υπάρχουν μωρά κοντά - δεν αντέχει καθόλου το κλάμα των παιδιών.

Όπως μου είπαν οι γιατροί, αυτό μπορεί να είναι μια αντίδραση σε μια συγκεκριμένη συχνότητα ήχου. Αλλά στην αρχή δεν το ήξερα αυτό. Και όταν είδα ότι το παιδί μου στην αρχή απλά ούρλιαζε και μετά άρχισε να τρέμει σαν από φρίκη, κόντεψα να κλάψω.

Διαισθητικά βρήκα μια διέξοδο: έπρεπε να αγκαλιάσω την κόρη μου πολύ σφιχτά και να την κρατήσω κοντά. Και αμέσως φύγετε από εκεί που έχει πολύ κόσμο.

Μερικές φορές τέτοιες καταστάσεις διέκοψαν δραματικά όλα τα χρονοδιαγράμματα. Και εμείς, για παράδειγμα, βγήκαμε ξαφνικά λεωφορείο τρεις στάσεις νωρίτερα. Ή με πήραν τηλέφωνο από το σχολείο: «Η κοπέλα είναι υστερική, πάρε την σπίτι. Δεν θα μπορεί να σπουδάσει σήμερα». Ήταν πολύ δύσκολο να σχεδιάσεις οτιδήποτε υπό τέτοιες συνθήκες.

Κάντε αυτό που νομίζετε ότι είναι απαραίτητο και μην εξηγείτε τίποτα σε κανέναν

Λένε ότι πρέπει να πείτε σε άλλους ανθρώπους για τον αυτισμό. Εξηγήστε ότι αυτό που συμβαίνει στο παιδί είναι φυσιολογικό και δεν αποτελεί απειλή για κανέναν. Ίσως θα έπρεπε. Αλλά συνήθως είχα μια επιλογή: είτε θα βοηθήσω το παιδί, είτε θα πω στους άλλους τι συμβαίνει. Είναι αδύνατο να κάνεις και τα δύο ταυτόχρονα.

Ως εκ τούτου, επέλεγα πάντα να προσέχω την κόρη μου. Για παράδειγμα, μια μέρα ήρθαμε στο ταχυδρομείο. Περιμέναμε σε μια μικρή ουρά, και ήδη υπέγραψα το χαρτί για να παραλάβω το δέμα. Αλλά τότε το κορίτσι άρχισε να πανικοβάλλεται. Μπορούσα μόνο να της σφίξω το χέρι σφιχτά και να της πω: «Περίμενε, έμεινε λίγο. Θα φύγουμε τώρα. Ολα θα πάνε καλά". Και το επανέλαβε μέχρι που βγήκαμε έξω.

Εξηγήστε στους ανθρώπους στη σειρά γιατί δεν μπορώ να ηρεμήσω το παιδί και επίσης δεν επιπλήττω το κορίτσι που είναι έτσι κακομαθημένος συμπεριφέρεται, δεν μπορούσα. Ως εκ τούτου, συμπεριφέρθηκε και αυτή με αγένεια. Δηλαδή, απλά δεν έδινε σημασία σε κανέναν.

Μερικές φορές αμφιβάλλετε για τα συμπεράσματα των ειδικών

Είμαστε πολύ τυχεροί με το σχολείο. Η κόρη μου στάλθηκε σε σωφρονιστικό εκπαιδευτικό ίδρυμα και στην αρχή δεν ήμουν σίγουρος ότι θα τα πήγαινε καλά εκεί. Όλα όμως έγιναν υπέροχα. Το κορίτσι κατέληξε στην τάξη ενός υπέροχου δασκάλου. Κράτησε το χέρι της κόρης μου όταν η τάξη κατέβηκε στην καφετέρια και το κορίτσι ένιωθε πολύ άβολα λόγω του θορύβου. Επανέλαβα πολλές φορές προτάσεις από την υπαγόρευση ειδικά για το παιδί μου.

Και με καθησύχασε: «Ναι, της είναι πολύ δύσκολο να επικοινωνήσει. Αλλά είναι έξυπνη, κάνει πολλές ασκήσεις πιο γρήγορα από την υπόλοιπη τάξη».

Υπήρχαν όμως και άλλοι. Για παράδειγμα, λογοθεραπευτές που είπαν: «Το παιδί είναι στην πρώτη δημοτικού και δεν μπορεί ακόμα να προφέρει το γράμμα R; Λοιπόν, θα προσπαθήσουμε να βοηθήσουμε, αλλά δεν εγγυόμαστε τίποτα». Και είναι τρία χρόνια αργότερα: «Η τέταρτη τάξη τελειώνει, και ακόμα δεν προφέρει R. Αλλά αν δεν μπορούσαν να το φτιάξουν πριν από την ηλικία των 10 ετών, τότε δεν θα λειτουργήσει».

Είναι φυσικά ειδικοί. Χωρίς αστείο, είναι πραγματικά επαγγελματίες που έχουν βοηθήσει πολλά παιδιά. Αλλά δεν ήθελα να συμφωνήσω μαζί τους. Η κόρη μου και εγώ κάναμε τακτικά ασκήσεις άρθρωσης και αναπνοής. Αλλεπάλληλος Γλωσσοδέτες, δίδαξε ποίηση. Ένα χρόνο αργότερα, το κορίτσι άρχισε να μιλά πολύ πιο καθαρά. Και δύο χρόνια αργότερα, ήδη στην έκτη τάξη, κατάφερα να αντιμετωπίσω τον R. Και από τότε δεν είχε κανένα πρόβλημα με την ομιλία.

Επομένως, φυσικά, πρέπει να ακούσετε τους ειδικούς. Αλλά μπορεί να κάνουν λάθος. Σε κάθε περίπτωση, αξίζει να κάνεις ό, τι μπορεί να βοηθήσει. Μπορεί να μην τα καταφέραμε. Αλλά σκέφτηκα: αν δεν προσπαθήσουμε, δεν θα βγει σίγουρα. Δεν χάνουμε τίποτα. Και αποδείχθηκε ότι ήταν η σωστή απόφαση.

Αντιμετωπίζοντας μια μεγάλη προσωπική κρίση

Σταδιακά, τα πράγματα άρχισαν να βελτιώνονται για την κόρη μου. Σπούδασε καλά. Απήγγειλε επίσης με επιτυχία ποιήματα σε διαγωνισμούς - δεν είναι για τίποτα που μελετήσαμε. Φυσικά, χάρηκα για την επιτυχία του κοριτσιού και ήμουν περήφανος για αυτήν. Αλλά η ερώτηση ηχούσε συνεχώς στο κεφάλι μου: "Είναι υπέροχη, αλλά ποιος είσαι;"

Βλέπετε, δεν ήθελα να θεωρώ τον εαυτό μου μόνο μητέρα ενός παιδιού με αυτισμό. Ήθελα κάποιου είδους επαγγελματική ολοκλήρωση, τα δικά μου επιτεύγματα. Στην αρχή εργάστηκα ενεργά για ΕΛΕΥΘΕΡΟ επαγγελμα, αλλά στη συνέχεια άρχισε να εκπληρώνει παραγγελίες μόνο για 1–2 πελάτες. Απλώς δεν έμενε δύναμη για περισσότερα.

Και μετά με έπληξε μια κρίση. Μετά βίας επικοινωνούσα με κανέναν εκτός από την οικογένειά μου. Απλά επειδή δεν ήθελα να απαντήσω στην ερώτηση: "Πώς είσαι;"

Δεν ήμουν έτοιμος να παραπονεθώ, αλλά δεν μπορούσα να πω τίποτα θετικό. Αυτή η περίοδος δεν κράτησε ούτε ένα χρόνο - περισσότερο.

Διαβάζω πολλά ψυχολογικά βιβλία όλων των ειδών. Και σε ένα από αυτά είδα ένα πολύ απλό life hack. Εδώ είναι: αν θέλετε να βγείτε από την τρύπα της ζωής, αλλά δεν έχετε τη δύναμη, ξεκινήστε με ένα μικρό πράγμα. Από κάτι που δεν έχετε κάνει πριν, αλλά τώρα υπόσχεστε να κάνετε κάθε μέρα. Το κύριο πράγμα είναι να μην χάσετε μια μέρα. Με τον καιρό, αυτή η μικροσκοπική αλλαγή θα τραβήξει και τα υπόλοιπα μαζί της.

Άρχισα να βγαίνω στο μπαλκόνι κάθε πρωί και να κάνω φόρτιση. Το χειμώνα ήταν ιδιαίτερα διασκεδαστικό - στο κρύο φορούσα ένα σακάκι και δύο ζευγάρια μάλλινες κάλτσες. Μερικές φορές έσπαγα και σταματούσα τις ασκήσεις, αλλά μετά συνέχιζα τα μαθήματά μου.

Φαίνεται μικρό πράγμα, αλλά με βοήθησε πραγματικά. Όταν κάνεις κάτι τακτικά για ένα χρόνο, αρχίζεις να βλέπεις τον εαυτό σου με σεβασμό. Και τότε εμφανίζονται σχέδια για το μέλλον.

Εκτιμήστε το παιδί σας και μάθετε από αυτό

Ο άντρας μου και εγώ δεν είπαμε στην κόρη μας για τον αυτισμό. Απλώς δεν έγινε καμία συζήτηση για αυτό. Αλλά μια μέρα, όταν το κορίτσι ήταν δέκα ετών, οι ειδήσεις προβλήθηκαν στην τηλεόραση ανάμεσα σε κινούμενα σχέδια. Μίλησαν για το πώς ανέβαιναν παραστάσεις στη Μόσχα ειδικά για παιδιά με αυτισμό. Σε αυτές τις παραστάσεις δεν υπάρχει δυνατή μουσική ή πολύ έντονα φώτα και στο τέλος τα παιδιά καλούνται να μην χειροκροτήσουν, αλλά απλώς να σηκώσουν τα χέρια τους στον αέρα και να κουνήσουν για να μην κάνουν θόρυβο.

Η εκπομπή είχε προγραμματιστεί να συμπέσει με τις 2 Απριλίου, Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Η κόρη είπε ότι η ίδια θα ήθελε να παρακολουθήσει μια τέτοια παράσταση - είναι κρίμα που δεν δείχνουν τέτοιου είδους πράγματα εδώ. Και ρώτησε τι είναι ο αυτισμός. Της εξήγησα ότι αυτή είναι μια κατάσταση όπου είναι δύσκολο να επικοινωνήσεις με άλλους. Όταν ένας άνθρωπος δεν θέλει να δοκιμάσει κάτι νέο, αλλά επιλέγει αυτό που του είναι οικείο και οικείο. Οταν δυνατή μουσική ή το έντονο φως μπορεί να επηρεάσει.

«Όλα είναι σαν τα δικά μου», είπε η κόρη μου. - Δηλαδή είμαι αυτιστικός; Και η δεύτερη Απριλίου είναι η μέρα του αυτισμού, σωστά;». Επιβεβαίωσα. «Τότε είναι διακοπές μου», είπε. - Θα υπάρχει τούρτα;

Θέλω πολύ να μάθω πώς να αντιδρώ σε διάφορα προβλήματα με τον ίδιο τρόπο. Είναι αλήθεια. Και θυμάμαι αυτή την κουβέντα, όταν φαίνεται ότι όλα είναι άσχημα, και θέλω απλώς να πω ψέματα και να υποφέρω. Ευχαριστώ λοιπόν την κόρη σας - υπάρχουν πολλά να μάθουμε από αυτήν.