Μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης: πώς να ζείτε όταν οι μύες αποτυγχάνουν
μικροαντικείμενα / / September 08, 2021
Ένα κορίτσι με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης αφορά τη στάση των άλλων, την αυτοπραγμάτωση και τον συνεχή αγώνα.
Ένα αναπηρικό αμαξίδιο φαίνεται στον μέσο άνθρωπο να αποτελεί τεράστιο εμπόδιο για μια γεμάτη, ευτυχισμένη ζωή. Αυτό όμως δεν θα είναι απαραίτητα αλήθεια.
Μιλήσαμε με την ηρωίδα, η ιστορία της οποίας αποδεικνύει ότι όλα εξαρτώνται από τη δική της διάθεση και την υποστήριξη των αγαπημένων της.
Η Αναστασία Ποντσεβάλοβα έχει μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης, μια ανίατη γενετική ασθένεια κατά την οποία η μετάδοση σημάτων από τα νεύρα στους σκελετικούς μύες διαταράσσεται. Ως αποτέλεσμα, ένα άτομο χάνει σταδιακά την ικανότητα να περπατά, να ελέγχει το σώμα του, να κάθεται ανεξάρτητα, να τρώει, να καταπίνει και να αναπνέει.
Τώρα η Αναστασία είναι 32 ετών. Έχει σύζυγο, φίλους, δουλειά που αγαπά και τεράστια αγάπη για τη ζωή.
Μάθαμε πώς ένιωθε, χάνοντας σταδιακά την ικανότητα να κινείται, πώς άλλαξε η ζωή της και τι βοηθάει να μην απελπίζεται.
Αναστασία Ποντσεβάλοβα
Κορίτσι με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης
"Η ασθένειά μου ως εργοστάσιο"
Γεννήθηκα με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης, οπότε δεν είχα μια στιγμή που θα χώριζε τη ζωή μου σε πριν και μετά.
Το SMA είναι σαν μια αράχνη που κάθε μέρα όλο και περισσότερο τυλίγει το θύμα με έναν ιστό ακινησίας. Δεν μου συνέβη αμέσως, δεν έμεινε στη μνήμη μου και δεν πονάει τόσο άσχημα όσο συμβαίνει σε άτομα που μπαίνουν σε αναπηρική καρέκλα μετά από ατύχημα, για παράδειγμα.
Το SMA προσεγγίζει σταδιακά και σχεδόν ανεπαίσθητα. Σε ηλικία 7 ετών, ακόμα περπατούσα, αλλά δεν ανέβαινα πλέον τις σκάλες. Στις 11 δεν περπάτησα, αλλά ακόμα καθόμουν όρθια. Στα 16, η σκολίωση εκδηλώθηκε, αλλά εγώ ο ίδιος έτρεχα στο κρεβάτι. Στα 20 δεν μπορούσα να λυγίσω το πόδι μου, αλλά ενώ κρατούσα μια κούπα. Στα 30 πίνω μέσα από ένα καλαμάκι, αλλά εξακολουθώ να αναπνέω χωρίς μια μη επεμβατική συσκευή τεχνητού αερισμού.
Η ασθένειά μου μοιάζει με εργοστασιακή ρύθμιση: αρχικά ήξερα ότι οι μύες μου εξασθενούσαν και κάποια μέρα θα σταματούσα να περπατώ. Ως εκ τούτου, από την παιδική ηλικία, προσπάθησε για ανεξαρτησία, μελέτησε πολύ και προσπάθησε να ζήσει όσο το δυνατόν πληρέστερα στις δεδομένες συνθήκες.
Φωτογραφία: προσωπικό αρχείο Anastasia Podsevalova
Μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης: πώς να ζείτε όταν οι μύες αποτυγχάνουν
Φωτογραφία: προσωπικό αρχείο Anastasia Podsevalova
Μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης: πώς η ασθένεια αφαιρεί την κίνηση
Η οικογένεια δεν μου έκρυψε τη διάγνωση, αλλά δεν μπορούσε να εξηγήσει πλήρως τι θα μου συμβεί. Για παράδειγμα, κανείς δεν μου είπε ότι θα αναπτυχθεί σκολίωση, λόγω της οποίας θα ήταν δύσκολο να αναπνεύσει, αν και αυτό είναι μια τυπική επιπλοκή.
Μου φαίνεται ότι οι ίδιοι οι γονείς δεν είχαν αρκετές πληροφορίες. Μόνο τα τελευταία χρόνια έχουν αρχίσει να μιλούν δυνατά και επιστημονικά για το SMA. Στη δεκαετία του 1990, όταν ήμουν παιδί, δεν ήξερε κάθε νευρολόγος ότι υπήρχε μια τέτοια ασθένεια. Και όσοι γνώριζαν είπαν στους γονείς ότι δεν υπήρχε φάρμακο και δεν θα εμφανιζόταν, το παιδί θα ήταν ένα άτομο με βαθιά αναπηρία.
Ευτυχώς, η μαμά και ο μπαμπάς και κανένας από τους άλλους συγγενείς δεν μου φέρθηκε έτσι.Απλώς ζήσαμε και λύσαμε προβλήματα όπως ήρθαν. Αν δεν έχουμε τη δύναμη να φτάσουμε στο σχολείο, θα το μεταφέρουμε. Εάν δεν μπορείτε να ανεβείτε τις σκάλες, θα βρούμε μια ράμπα.
Τώρα καταλαβαίνω ότι ήταν δύσκολο για τη μαμά και τον μπαμπά όχι μόνο στην καθημερινή ζωή, αλλά και ψυχολογικά. Δεν θα θέλατε κανένας να παρακολουθεί πώς το φαινομενικά υγιές παιδί σας χάνει την ικανότητα για στοιχειώδεις κινήσεις: χθες πήδηξε και σήμερα έπεσε και δεν μπορεί να σηκωθεί μόνη της. Φυσικά, φοβόντουσαν για μένα και ανησυχούσαν για το μέλλον μου, αλλά είχαν τη σοφία να μην με πνίξουν με υπερπροστασία.
"Κάθε σαράντα κάτοικος του πλανήτη είναι ένας υγιής φορέας του SMA"
Η μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης προκαλείται από βλάβη στο γονίδιο SMN1. Ως αποτέλεσμα, το άτομο δεν παράγει την πρωτεΐνη που τροφοδοτεί τους κινητικούς νευρώνες.
Οι κινητικοί νευρώνες αποτελούν σημαντικό μέρος του ανθρώπινου νωτιαίου μυελού. Από αυτά, κατά μήκος μακρών νεύρων, τα σήματα πηγαίνουν στους σκελετικούς μύες. Εάν ο κινητικός νευρώνας δεν λαμβάνει αρκετή πρωτεΐνη, γρήγορα "κουράζεται". Πρέπει να δουλέψει για τον εαυτό του και για αυτόν τον τύπο. Από την "κόπωση" μερικοί κινητικοί νευρώνες πεθαίνουν εντελώς και οι υπόλοιποι αυξάνουν το φορτίο και δεν μπορούν πλέον να στέλνουν σήματα στους σκελετικούς μύες.
Οι μύες μένουν χωρίς δουλειά, επειδή κανείς δεν τους ζητά να κάνουν τίποτα, μειώνονται σε μέγεθος και σταδιακά πεθαίνουν επίσης.
Τα καλά νέα είναι ότι οι άνθρωποι έχουν επίσης το γονίδιο SMN2, το οποίο αντιγράφει το SMN1. Παράγει μη λειτουργική πρωτεΐνη και μικρές ποσότητες φυσιολογικής πρωτεΐνης που επιτρέπει στους κινητικούς νευρώνες ένα άτομο για να επιβιώσει με την πείνα και ένα άτομο με SMA να διατηρήσει μέρος του κινητήρα του, της κατάποσης και της αναπνοής λειτουργίες.
Κάθε 40ος κάτοικος του πλανήτη είναι ένας υγιής φορέας SMA. Τέτοιοι άνθρωποι έχουνΓιατί οι άνθρωποι έχουν το Foundationδρυμα SMA / "SMA Families" ένα πλήρες γονίδιο και ένα γονίδιο με μετάλλαξη. Η παρουσία ενός πλήρους γονιδίου είναι αρκετή για την παραγωγή της απαιτούμενης ποσότητας φυσιολογικής πρωτεΐνης και τη σωστή λειτουργία των κινητικών νευρώνων. Έτσι, ένας φορέας ενός γονιδίου διαφέρει από ένα συνηθισμένο άτομο μόνο με τον κίνδυνο να αποκτήσει ένα μωρό με SMA.
Για να γεννηθεί ένα παιδί με αυτήν την ασθένεια σε μια οικογένεια, και οι δύο γονείς πρέπει να είναι τέτοιοι φορείς. Αλλά ακόμα και τότε, το 25% των παιδιών γεννιούνται υγιή, το 50% παραμένουν απλώς φορείς, έχοντας λάβει μετάλλαξη γονίδιο μόνο από τη μαμά ή τον μπαμπά, και μόνο το 25% γεννιούνται με SMA, κληρονομώντας το «σπασμένο» γονίδιο και από τα δύο γονείς.
Ένα στα 11.000 μωρά στον κόσμο γεννιέταιΔιάγνωση και διαχείριση μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης: Μέρος 1: Συστάσεις για διάγνωση, αποκατάσταση, ορθοπεδική και διατροφική φροντίδα / Νευρομυϊκές διαταραχές με SMA.Δεν υπάρχουν επίσημες στατιστικές, αλλά σύμφωνα με το φιλανθρωπικό ταμείο "Family of SMA", από 200 έως 300 τέτοιες περιπτώσεις συμβαίνουν ετησίως στη Ρωσία. Τώρα υπάρχουν περίπου 7000 κάρτες SMA στη χώρα μας.
Σε μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης,Διάγνωση και διαχείριση μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης: Μέρος 1: Συστάσεις για διάγνωση, αποκατάσταση, ορθοπεδική και διατροφική φροντίδα / Νευρομυϊκές διαταραχές τέσσερις τύποι που εμφανίζονται σε διαφορετικές ηλικίες.
Το SMA I (νόσος Werdnig-Hoffman) εκδηλώνεται όταν ένα παιδί είναι μεταξύ 0 και 6 μηνών. Τέτοια παιδιά δεν μπορούν να κάθονται μόνα τους. Στη φυσική πορεία της νόσου, το 92% εξ αυτών πεθαίνουν πριν από την ηλικία των δύο ετών.
Το SMA II (νόσος Dubovitsa) διαγιγνώσκεται από 6 έως 18 μηνών. Τέτοια παιδιά δεν μπορούν ποτέ να σταθούν μόνα τους, αλλά μπορούν να καθίσουν. Το προσδόκιμο ζωής τους είναι περισσότερο από δύο χρόνια.
Το SMA III (νόσος Kugelberg-Welander) είναι η περίπτωσή μου. Το SMA ανιχνεύεται στην ηλικία των 18 μηνών. Τέτοιοι ασθενείς αναπτύσσονται και περπατούν φυσιολογικά, αλλά κάποια στιγμή η ασθένεια αρχίζει να προοδεύει. Σταματούν να κινούνται ανεξάρτητα και κάθονται. Με τον καιρό, οι αρθρώσεις χάνουν την κινητικότητα, εμφανίζεται σκολίωση και ο κίνδυνος επιπλοκών μετά από λοίμωξη του αναπνευστικού είναι πολύ υψηλός.
Το SMA IV εμφανίζεται κυρίως κατά την εφηβεία και την ενηλικίωση. Τέτοιοι άνθρωποι μπορεί να μην χάσουν την ικανότητα να κινούνται ανεξάρτητα για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Με όλους τους τύπους μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης, οι ασθενείς έχουν νοημοσύνη, μαθαίνουν και κοινωνικοποιούνται καλά.
«Σαν ένα κορίτσι από το χωριό, επίσης σε αναπηρικό καροτσάκι, θα ταξιδέψει στην πόλη για σπουδές».
Την 1η Σεπτεμβρίου 1996, πήγα στο σχολείο. Αλήθεια, πήγε - λέγεται δυνατά. Στη συνέχεια περπάτησα με μεγάλη δυσκολία: οι γονείς μου με συνόδευσαν στο μάθημα, με έβαλαν στο γραφείο μου και με πήγαν μετά το σχολείο. Αλλά ακόμα και χωρίς να τρέχω με τα παιδιά στο διάλειμμα, ήμουν ευτυχισμένος, γιατί μου άρεσε πολύ να σπουδάζω.
Για να καταλάβετε πόσο έντονη είναι η δίψα μου για γνώση: πριν από την 1η τάξη, οι γονείς μου μου αγόρασαν μια τσάντα και το κουβαλούσα όλο το καλοκαίρι στο σπίτι, φαντάζομαι ότι θα πήγαινα σχολείο.
Παρά το γεγονός ότι η ασθένεια σταδιακά αφαιρούσε όλο και περισσότερες νέες κινήσεις, είχα μια ευτυχισμένη παιδική ηλικία και φοβερούς φίλους.
Παρόλο που έπεσα κάθε λεπτό, με έσυραν μαζί τους στις καλύβες, έπαιξαν μαζί μου κάθε είδους παιχνίδια στην αυλή, με έκαναν με ένα ποδήλατο - εν ολίγοις, έκαναν σαν να ήμουν ένα συνηθισμένο παιδί. Και αυτό είναι το καλύτερο που μπορούσαν να κάνουν για μένα.
Στην 5η τάξη, τα μαθήματα άρχισαν να γίνονται όχι σε ένα γραφείο, αλλά σε διαφορετικά, και μεταφέρθηκα στην κατ 'οίκον εκπαίδευση. Τότε ήταν που τελικά μπήκα στο καρότσι. Η εφηβεία ήταν μια πολύ καταθλιπτική περίοδος για μένα: βγήκα λίγο και περνούσα τον περισσότερο χρόνο μου διαβάζοντας βιβλία και σχολικά βιβλία.
Μετά την αποχώρηση από το σχολείο, οι γονείς μου με ρώτησαν αν θα ήθελα να σπουδάσω περαιτέρω. Μην νομίζετε ότι δεν πίστεψαν σε μένα, αντίθετα, με θεωρούσαν εξαιρετικά έξυπνο. Ωστόσο, απλώς δεν είχαν ιδέα πώς ένα κορίτσι από το χωριό, επίσης σε αναπηρικό καροτσάκι, θα ταξίδευε στην πόλη για σπουδές.
Και δεν είχα καμία αμφιβολία για ένα δευτερόλεπτο ότι όλα αυτά μπορούσαν να οργανωθούν. Έγραψα μια διαφήμιση για την αναζήτηση βοηθού σε ένα δημοφιλές φόρουμ στο Διαδίκτυο εκείνη την εποχή και πολύ γρήγορα βρήκα αυτήν που έψαχνα.
Μπήκα στη νομική σχολή του κρατικού πανεπιστημίου του Ουλιανόφσκ. Δεν επρόκειτο να εργαστώ ως δικηγόρος, αλλά εκείνη την εποχή η επιλογή των σχολών αλληλογραφίας ήταν μικρή και πήγα στο μέρος όπου έπρεπε να δώσω εξετάσεις στα βασικά μου θέματα - ιστορία και κοινωνικές σπουδές.
Έξι φοιτητικά χρόνια πέρασαν σαν ένα εξάμηνο. Wasμουν τυχερός και πάλι με τους φίλους μου: τα κορίτσια από την ομάδα μου με βοήθησαν σε όλα, και το πιο σημαντικό, δεν γιόρτασαν ούτε μια πίστωση χωρίς εμένα.
Αποφοίτησα από το πανεπιστήμιο με άριστα.
Φωτογραφία: προσωπικό αρχείο Anastasia Podsevalova
Φωτογραφία: προσωπικό αρχείο Anastasia Podsevalova
«Οι φυσικοί περιορισμοί μας ώθησαν πάντα να εργαζόμαστε σκληρότερα και καλύτερα».
Extremelyταν εξαιρετικά σημαντικό για μένα να γίνω πλήρες μέλος της κοινωνίας, να μην είμαι βάρος ούτε για τους συγγενείς μου ούτε για το κράτος. Ως εκ τούτου, άρχισα να εργάζομαι στο σχολείο. Στην αρχή έγραψα μαθήματα και δοκίμια για φοιτητές, στη συνέχεια παρασύρθηκα με την αντιγραφή και έγραψα άρθρα στα χρηματιστήρια, και παράλληλα άρχισα να ηχογραφώ podcast με φίλους.
Γνώρισα λοιπόν τον εκδότη του Lifehacker Lesha Ponomar, ο οποίος με κάλεσε να συμμετάσχω στη συντακτική επιτροπή. Ούτε καν - πίστεψε σε μένα ως συγγραφέα και έδειξε το δρόμο για την ανάπτυξη. Η εργασία στο Lifehacker είναι μια υπέροχη εμπειρία, μια πραγματική επαγγελματική εξέλιξη. Θα είμαι πάντα ευγνώμων τόσο στον Alexey όσο και σε ολόκληρη την ομάδα του Lifehacker.
Ένας νέος κύκλος της καριέρας μου ξεκίνησε όταν μπήκα στο μεγαλύτερο και, κατά τη γνώμη μου, το πιο cool online σχολείο - το Foxford. Cameρθα εκεί για μερική απασχόληση ως μέντορας φοιτητών. Για να είμαι ειλικρινής, ποτέ δεν πίστευα ότι η συνεργασία με παιδιά θα ήταν τόσο συναρπαστική για μένα.
Οι έφηβοι μου έμαθαν δύο βασικά πράγματα: να μην ντρέπεσαι για τα συναισθήματά σου και να είσαι ανοιχτός σε νέα πράγματα.
Έχοντας εργαστεί για αρκετά χρόνια παράλληλα στο Lifehacker και στο Foxford, το 2018 μετακόμισα εντελώς στο Foxford ως έμπορος περιεχομένου. Τώρα γράφω κείμενα για διαφημιστικές επικοινωνίες και προσπαθώ να εξελιχθώ ως συγγραφέας UX. Απολαμβάνω πραγματικά τη δουλειά, τα έργα, την ομάδα μου.
Το SMA δεν παρεμβαίνει στην επαγγελματική μου εξέλιξη, αντίθετα, οι φυσικοί περιορισμοί με ώθησαν πάντα να δουλεύω σκληρότερα και καλύτερα. Καταλαβαίνω πολύ καλά ότι ένα τεράστιο μέρος της αγοράς εργασίας που σχετίζεται με τη σωματική δύναμη είναι κλειστό για μένα. Και δεν θέλω να ζήσω με μια σύνταξη καθόλου. Επιπλέον, έχω οικογένεια.
«Οι άνθρωποι με κοιτούσαν ανοιχτά και έδειχναν τα δάχτυλά τους».
Ως παιδί, ζούσα σε ένα μικρό χωριό όπου όλοι γνωρίζονται μεταξύ τους. Οι γονείς έπρεπε να ακούσουν ανεπιθύμητες συμβουλές και ακόμη και να κατακρίνουν περισσότερες από μία φορές. Η μητέρα μου είπε κάποτε ότι το παιδί ήταν άρρωστο επειδή γέννησε αργά - σε ηλικία 31 ετών. Και, φυσικά, κάθε δεύτερο άτομο προσπάθησε να δώσει τη διεύθυνση ενός θεραπευτή που "σίγουρα θα βοηθήσει".
Και θυμάμαι καλά την πρώτη μου εμφάνιση στο δρόμο με αναπηρικό καροτσάκι: οι άνθρωποι δεν μπορούσαν να συγκρατήσουν τα συναισθήματά τους, με κοιτούσαν ανοιχτά και έδειχναν τα δάχτυλά τους.
Με πόνεσε; Όχι, ήμουν μάλλον θυμωμένος και μάλλον θρασύτατα ο πιο αλαζονικός: «Γύρνα μακριά, θα γυρίσεις το κεφάλι σου».
Αλλά μέχρι να φύγω, στο χωριό μου κανείς δεν εξεπλάγη από τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Μάλλον με θεωρούν κλεφτή εκεί, γιατί έχω γράψει πολλές φορές παράπονα για καταστήματα και διάφορα ιδρύματα για έλλειψη ράμπας και απόρθητα κράσπεδα. Αλλά τώρα δεν είναι κάθε πόλη υπερήφανη για ένα τέτοιο περιβάλλον χωρίς εμπόδια όπως στο χωριό μου. Περήφανος για αυτό.
Ταξιδεύω πολύ και, κατά τη γνώμη μου, η κατάσταση με την προσβασιμότητα των πόλεων αλλάζει προς το καλύτερο. Ακόμα και το γεγονός ότι οι υπηρεσίες βοήθειας για την κινητικότητα έχουν εμφανιστεί σε όλους τους σιδηροδρομικούς σταθμούς και σε όλα τα αεροδρόμια μιλάει πολλά. Παρεμπιπτόντως, βοηθούν όχι μόνο τα άτομα με ειδικές ανάγκες, αλλά και τους ηλικιωμένους, τις έγκυες γυναίκες.
Η Μόσχα, όσον αφορά την προσβασιμότητα για ένα άτομο σε αναπηρικό καροτσάκι, είναι σχεδόν παράδεισος. Στις επαρχίες, τα πράγματα είναι χειρότερα, αλλά ακόμη και στο Ουλιανόφσκ, εμφανίστηκαν λεωφορεία και τραμ χαμηλού ορόφου, σιγά σιγά αφαιρούνται τα κράσπεδα στις διαβάσεις και γίνονται κανονικές ράμπες.
Φυσικά, υπάρχουν ακόμη πολλά να γίνουν. Για παράδειγμα, για να νικήσετε το Ρώσο "και έτσι θα γίνει", όταν βάζουν μια ράμπα στην είσοδο, αλλά μην λάβετε υπόψη ότι υπάρχουν βήματα μέσα στο δωμάτιο που δεν μπορεί να ξεπεράσει ένα άτομο σε αναπηρικό αμαξίδιο.
«Πρέπει να αναζητήσουμε φάρμακα μέσω δικαστηρίων»
Δεν υπάρχει ειδική υποστήριξη από το κράτος για ασθενείς με SMA. Μόλις λαμβάνετε σύνταξη και συναφή επιδόματα, πρώτα ως παιδί με αναπηρία και στη συνέχεια ως ενήλικας με ομάδα 1 - 13.912,10 ρούβλια.
Η παροχή τεχνικών μέσων αφήνει πολλά να είναι επιθυμητά. Προσωπικά, δεν έχω λάβει ποτέ αναπηρικό αμαξίδιο που να ταιριάζει στις φυσιολογικές μου παραμέτρους. Πάντα αγοράζω με δικά μου έξοδα και λαμβάνω μόνο άθλια αποζημίωση.
Υπάρχουν φάρμακα για το SMA. Χρησιμοποιήθηκαν για πρώτη φορά το 2016 στην Ευρώπη και τις Ηνωμένες Πολιτείες. Φυσικά, αυτό δεν είναι ένα θαύμα χάπι, χάρη στο οποίο θα ξυπνήσετε υγιείς το επόμενο πρωί. Αυτά όμως είναι τα πρώτα φάρμακα που παράγουν την απαιτούμενη πρωτεΐνη, σταματούν την εξέλιξη της νόσου και επιστρέφουν ακόμη και μερικές από τις χαμένες κινήσεις.
Από τον Μάιο του 2021, δύο φάρμακα για τη θεραπεία της μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης εγκρίθηκαν στη Ρωσία - το Nusinersen (Spinraza) και το Risdiplam (Evrisdi). Υπάρχει επίσης το "Onsemnogen abeparvovek" ("Zolgensma"), εγκρίνεται στις ΗΠΑ, την Ευρωπαϊκή Ένωση και υποβάλλεται για εγγραφή στη Ρωσία.
Το κόστος του "Spinraza" είναι περίπου 5 εκατομμύρια ρούβλια ανά πακέτο. Χρειάζεστε από 8 ενέσεις ετησίως. Και η θεραπεία με το Risdiplam θα κοστίσει περίπου 25 εκατομμύρια ρούβλια το χρόνο.
Πρέπει να παίρνετε αυτά τα φάρμακα όλη σας τη ζωή. Εάν σταματήσετε, οι μύες σας θα εξασθενήσουν ξανά.
Ο αγώνας για αυτά τα ναρκωτικά είναι μια άλλη ιστορία. Το κράτος δεν τα αγοράζει, βοηθούν μόνο τα παιδιά μέσω του προεδρικού ταμείου "Krug of Kindness". Οι SMA ενηλίκων, συμπεριλαμβανομένου και του εαυτού μου, πρέπει να αναζητούν φάρμακα μέσω δικαστηρίων. Είναι καλό που εμφανίστηκαν φιλανθρωπικά ιδρύματα και ενθουσιώδεις δικηγόροι να μας υποστηρίζουν.
Τώρα είναι η επόμενη στιγμή που μου είναι δύσκολο. Επειδή πρέπει να λάβετε επίσημες απαντήσεις από το κράτος στον αγώνα για το Risdiplan και η σκολίωση άρχισε να απειλεί την αυθόρμητη αναπνοή και χρειάζονται χρήματα για τη λειτουργία.
Σε τέτοιες περιόδους της ζωής σας, ουρλιάζετε και ορκίζεστε κατά καιρούς. Όλα όμως περνούν, και αυτό επίσης. Πολλές φορές ήταν επώδυνο, αφόρητα προσβλητικό, τρομακτικό. Αλλά ποτέ δεν έφτασα στο σημείο της απελπισίας.
Πιστεύω ότι δεν πρέπει να παίρνετε βιαστικές αποφάσεις. Όσο δύσκολο και αν είναι σήμερα, αύριο θα ξυπνήσετε με διαφορετική διάθεση και, ίσως, θα δείτε μια λύση στο πρόβλημα.
Εδώ και 32 χρόνια, δεν είχα ποτέ σκέψεις αυτοκτονίας. Άλλωστε, οποιαδήποτε "εργοστασιακή ρύθμιση" μπορεί να αναβαθμιστεί ώστε να είναι άνετη.
«Πρέπει να ζήσετε εδώ και τώρα, χωρίς να θέσετε εμπόδια στον εαυτό σας»
Δουλεύω από απόσταση, οπότε οι περισσότεροι συνάδελφοί μου δεν γνώριζαν την αναπηρία μου μέχρι την έναρξη της συλλογής για τη λειτουργία.
Φυσικά, τα κορίτσια από το τμήμα μου, οι ηγέτες μου και οι άνθρωποι που συναντήσαμε σε εταιρικά πάρτι ήταν ενήμεροι. Αλλά η Foxford είναι μια μεγάλη εταιρεία, αλληλεπιδρώ με πολλούς ανθρώπους μέσω του Διαδικτύου και θα ήταν περίεργο να ξαφνικά βγω στη μέση της επίλυσης εργασιακών θεμάτων. Αυτό απλά δεν είναι απαραίτητο.
Όταν ολόκληρη η ομάδα του Foxford έμαθε ότι είχα SMA και ότι χρειαζόμουν χειρουργική επέμβαση για να διορθώσω τη σκολίωση, όλοι ενεργοποιήθηκαν γρήγορα και οργάνωσαν έρανο. Πολλοί έχουν γράψει για μένα στις σελίδες τους στα κοινωνικά δίκτυα. Και η διοίκηση της εταιρείας έχει υποσχεθεί να διπλασιάσει το ποσό που θα μαζέψουν τα παιδιά.
Φυσικά, ξέσπασα σε κλάματα όταν το έμαθα. Η συνειδητοποίηση ότι δεν συνεργάζεστε μόνο με υπέροχους ειδικούς, αλλά και πολύ καλούς ανθρώπους είναι ανεκτίμητη.
Είμαι εξαιρετικά ευγνώμων σε όλα τα παιδιά που με στηρίζουν τώρα. Η οικογένεια και οι φίλοι μου είναι η κύρια πηγή έμπνευσης για μένα. Νιώθω ότι τα χρειάζομαι πραγματικά και προσπαθώ να μην τα απογοητεύσω.
Θέλω να ταξιδέψω και να δουλέψω όσο το δυνατόν περισσότερο - με δίνει ενέργεια. Θέλω να συνεχίσω να διαβάζω ενδιαφέροντα βιβλία, να τρώω νόστιμο φαγητό, να συναντώ καλούς ανθρώπους, να χαϊδεύω τον σκύλο μου πίσω από το αυτί. Η ζωή είναι τόσο δροσερή! Λοιπόν, επιτρέψτε μου να πιω από ένα καλαμάκι, αλλά το αγαπημένο μου καπουτσίνο.
Και ο σύζυγός μου και εγώ ονειρευόμαστε ένα παιδί.
Όσο είμαστε ντροπαλοί, φοβισμένοι, αμφίβολοι, η ζωή περνάει. Και έχουμε μόνο ένα - πρέπει να ζούμε εδώ και τώρα, χωρίς να θέτουμε εμπόδια στον εαυτό μας.
Μπορείτε να υποστηρίξετε τη Nastya στον αγώνα για τη δική της υγεία ομάδα στο "VKontakte".
Διαβάστε επίσης🧐
- 10 άτομα που δεν αναζητούν καμία δικαιολογία
- Τι μπορείτε να μάθετε για τον εαυτό σας από ένα τεστ DNA
- "Κανένα χρήμα στον κόσμο δεν θα σώσει τον γιο μου": πού να αναζητήσω δύναμη όταν όλα είναι άσχημα
Ένας νέος τρόπος για να αγοράσετε ένα αυτοκίνητο στο διαδίκτυο - με δωρεάν αναφορά κατάστασης και διαφανές ιστορικό